България сутрин

Всеки делник от 6:30
още

Животът на две деца зависи от Фонда за лечение - решение няма

Бюджетът да се актуализира, държавата да поеме ангажимента си, настоя Пенка Георгиева от Обществения съвет на Центъра

24.11.2017 | 08:46 Редактор: Тодор Петров
Животът на две деца зависи от Фонда за лечение - решение няма

Държавата отказа лечение на две момчета с тежки заболявания на 8 и 17 години. Това стана ясно след извънредно заседание на Комисията по редки болести към Министерството на здравопазването.

"Стефан е на 8 и страда от спинална мускулна атрофия. Заболяването беше диагностицирано, когато той беше на 7-8 месеца. Очакванията за продължителност на живота на дете с такова заболяване е 2-3 години", сподели бащата на Стефан - Веселин Радойчев в "България сутрин".

Той посочи, че вече е открито реално лечение на болестта с безопасно и по думите му много ефективно лекарство. То обаче може да бъде купувано само от чужбина.

"Това беше причината да кандидатстваме през Фонда за лечение. Вече 3 месеца нямаме резултат и официален отговор", отбеляза Веселин.

Пенка Георгиева от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца подчерта, че проблемът е финансов. 

а това и друго дете информирах министъра, вследствие на което бе свикана Комисията за редки болести и за съжаление не се взе никакво решение. За нас държавата трябва да е поеме това лечение", обясни тя пред Bulgaria ON AIR

Георгиева добави, че бюджетът на Фонда е 12 млн. лева, а за лечението на двете деца са необходими близо 6 млн. за половин година. 

"Като се изчерпи бюджетът, ще се актуализира! Държавата трябва да поеме лечението на тези деца. Не може деца и родители да се размотават, защото държавата не може да поеме ангажимента", настоя тя.

Бащата на болния Стефан посочи, че другата опция пред семейството е да се премести да живее в чужбина, за да осигури лечението на своето дете.

"Не искаме да прилагаме тази опция, дълги години живеем и работим в тази държава. Нека се актуализира бюджетът. За нас важното е да получи лечението възможно най-скоро, за да не го загубим това дете", завърши Веселин Радойчев.