По повод Световния ден на редките болести, стартира информационна кампания "6 000 причини за действие". Инициативата има за цел да повиши информираността на обществото по темата за редките болести, както и да постави ключови въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика.
"Редките заболявания са с честота под 4 на 10 000 от населението. Това е условно. Влизат огромен брой заболявания. 6 000 е средната стойност, която може да бъде дадена. Те са вариращи и непрекъснато увеличаващи се. С голяма част от тях се срещаме за първи път. Става въпрос за най-различни заболявания: генетични, вродени, но и други, които са придобити. Някои от тях са с тежко протичане - инвалидизиращи или застрашаващи живота", каза председателят на Българската педиатрична асоциация проф. Иван Литвиненко в студиото на "България сутрин".
Той обърна внимание, че медицината не е лесна наука, а с годините става все по-сложна. Подчерта, че е изключително важно да има гласност, тъй като невинаги хората си дават сметка кое заболяване е рядко.
"Важно е да мислим за тези болести. Няма как да има общ регистър, защото те попадат при различни специалисти. Няма специалист по редки болести. Много от тях са интердисциплинарни. За медицината е важно да имаме доказателствен материал за лечението", каза проф. Литвиненко в ефира на Bulgaria ON AIR.
Специалистът добави, че има Конгрес по редки болести, който се провежда ежегодно в Пловдив.
"Скринингът е нещо изключително важно, но никой не може да направи скрининг за 6 000 заболявания. На практика в нашата страна повече от 20 години неонаталният скрининг се провежда за три заболявания. Ще разширим скрининга с още три. Ще влязат още тази година спиналната мускулна атрофия, муковисцидозата и тежките мускулни дефицити. Работим и има светлина в тунела", заяви още председателят на Българската педиатрична асоциация.
Гледайте целия разговор във видеото.