Хората, страдащи от рядкото заболяване периневрални кисти на Тарлов, са изключени от възможността да получават ТЕЛК и пенсия.

"Нашето заболяване е такова, че нашите гръбначни нерви стават кисти, те не могат да бъдат премахнати, те трябва да се обработят. Лечението при нас е само оперативно. Всеки един от нас, който веднъж има симптоматична киста на Тарлов, той не може да бъде същият човек, който е бил преди появата на това заболяване. Самата симптоматика много варира", каза председателят на Сдружението на Тарловите пациенти в България - "Лечение без граници", Моника Маринова за "България сутрин".

Тя отбеляза, че самото заболяване няма рамка.

свързани

Липсата на информираност е основен проблем при редките болести, 95% от тях не се лекуват

"Заболяването предизвиква намаляване на работоспособността на пациентите и това може да бъде в различни степени, зависи от тежестта на самото заболяване. Именно поради тази причина беше изключително важно пациентите в България да имат правото да се явяват на ТЕЛК и да получават инвалидна пенсия, защото немалко от тях не могат да работят, колкото и да искат", допълни Маринова в ефира на Bulgaria ON AIR.

По думите ѝ тези хора падат на тежестта на семействата си, които трябва да ги издържат.

свързани

Под 1% от столичани имат грипоподобни симптоми, безумно е да умират хора от Ковид-19

"За съжаление, имам съмнението, че целият експертен съвет въобще не се е запознал с нашите предложения. Част от становището гласи: "Експертният съвет по нервни болести не подкрепя направените предложения от Сдружението на Тарловите пациенти в България". Благодаря за неуважението на акад. Миланов, който дори не си е направил труда, за да изпише цялото име на нашето сдружение, но това в случая не е толкова важно. Това е всичко друго, но не и становище - няма аргументи, няма мотиви. Те получиха нашето писмо в петък, а в понеделник отговорът от акад. Миланов се връща към Министерството на здравеопазването", обясни председателят на Сдружението на Тарловите пациенти.

свързани

Адвокат: Пациенти чакат с години решения на ТЕЛК, живеят със заеми и помощ от роднини

Маринова подчерта, че тяхното заболяване го няма никъде, включително в клиничните пътеки. 

"С лека ръка се задраскаха над 300 човека, поне аз имам контакт с толкова, а със сигурност пациентите са повече. "Благодаря" и на акад. Миланов, че нашите пациенти няма да получат лекарства по Здравна каса. Дискриминацията е на високи нива. Поне заболяването вече фигурира в списъка с редките заболявания, това беше борба от 4 години. Но не може хора на ръководни длъжности да колят и бесят наред, тук всеки се интересува от парите", настоя тя.

Гледайте целия разговор във видеото.