Всяка година две "пеперудени деца" се раждат в България. Булозната епидермолиза е генетично заболяване, за което се оказва, че не е осигурен необходимият достъп до терапия.
"Заболяването е рядко. Годишно се раждат около две деца средно. От тази година в България е достъпен медикамент за раните. Надеждите ни са отправени към новите лечения. В Щатите вече е пуснат един друг гел. В България сме щастливи, че от 2014 г. Здравната каса започна да осигурява финансиране за превръзки", коментира председателят на асоциация "Булозна епидермолиза" Елена Енева в студиото на "България сутрин".
"Тези превръзки наистина са специални, защото имат много специална технология, която не позволява на превръзката да прилепна към горния слой на кожата, за да не се отлепи това, което вече е заздравяло", сподели майката на Яна - Марина Колчагова.
Момичето мечтае да има добра работа, когато порасне, за да може да си осигурява сама всички превръзки, от които има нужда.
"През 2014 г. бяха определени финансови лимити, а те стоят същите. Другият проблем е, че финансовият лимит е един и същ, когато става въпрос за бебе и пораснала жена или мъж. Не е сравнима ситуацията. Предстоят ни разговори със Здравна каса точно по-този въпрос", заяви Енева в ефира на Bulgaria ON AIR.
Колчагова сподели, че за момента финансовият праг е 1849 лв. на месец, а превръзките не достигат.
"Националната здравна каса издава сертификат, с който да се изпрати от България кожна проба, чисто административно не е уредено как може да се изпрати. Получава се едно счупване по средата на процеса. Липсват договори между болница и куриерска фирма", каза Енева.
Колчагова е на мнение, че е необходимо да се помисли и за диагностика, и за включване на медицински храни. Тя добави, че са необходими и специалисти, тъй като доста медицински лица не са запознати с това заболяване. По думите ѝ това е заболяване, което, когато имаш помощ отвън, е напълно преодолимо.
"В училище имам специална програма, която е в сферата на компютърните науки. Трябваше да направим мултимедиен проект, направих анимации как за човек може да е труден живота, всички въпроси, които ти се въртят в ума, и с този проект спечелих четвърто място. Ако имаш мотивация, можеш да направиш всичко", сподели Яна.
Гледайте целия разговор във видеото.