Няма официален регистър на пациентите с ревматологични заболявания, няма и достатъчно специалисти, в някои случи заболяването се диагностицира късно.
"Склеродермията е системно автоимунно заболяване, засяга повече жени, отколкото мъже, характеризира се с отлагане на колаген в тъкани и органи, стартира със синдрома на Рейнол - посиняване, побеляване на пръстите на ръцете, много чувствителност към студ, това може да е сигнал за хората, които имат такъв проблем. Може да има болки в ставите, умората е много характерна, не като стандартната", обясни председателят на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания Боряна Ботева в "България сутрин".
Рени Азманова, която е пациент, разказа пред Bulgaria ON AIR, че е получила първия си симптом, когато е била на 18 години. "На моя бал ми посиня пръста на ръката. Два-три дни и всичко отмина, след това се повтори и тръгнах по специалисти. Диагностицираха ме със студова алергия, нищо друго не са ми правили и казали. Свикнах да живея с това, лекувам студова алергия, нямаше никакъв ефект. Забременях 2012 година, всичко отмина, нямах никакъв симптом. 2013 родих, всичко беше добре и декември месец, след като родих дъщеря ми, всичко се върна с някаква невероятна сила", каза Азманова.
Тя обясни, че след този момент трудно се е раздвижвала, нуждаела се е от 5-10 минути, за да стане от леглото. "Най-елементарни неща не можех да направя. Не можех да отворя минерална вода, да обеля картоф. В началото го отдавах на гледането на дъщеря ми, но един ден се опитах да я вдигна след сън, просто я изпуснах, сковаха ми се ръцете. Личният лекар бързо ме ориентира и отидох на преглед ми ревматолог. След една седмица престой в болницата ми поставиха диагнозата", спомня си Азманова.
По думите на Боряна Ботева автоимунните заболявания засягат в повечето случаи жени, отколкото мъже.
"Някои симптоми са характерни за други заболявания и може би това е една от причините да се разпознае трудно. Няма конкретни данни, регистри, но заболяването е рядко в световен мащаб. В други държави има регистри. Надяваме се, тъй като се обръща доста внимание на редките болести на ниво Европейска комисия, да се направи повече в тази посока", каза тя.
Според Ботева ранната диагностика е важна, но трябва да има и специалисти. "В София и Пловдив има по-специализирани ревматолози. "Оф-лейбъл" лечението да се заплаща от здравната каса. Това е нашата борба за бъдеще, в момента не се заплаща. Ще се постараем да засягаме такива въпроси, които са важни за цялото общество", допълни Ботева.
"Наревах се много и след това вдигнах глава, защото има за какво да се живее. Имам си дете, което се нуждае от мен", споделя Рени Азманова.
Гледайте видеото с целия разговор.