свързани

Анорексия - болестта, която заплашва вече и шестгодишни

Фармацевтите разтревожени: Достъпът до иновативни терапии е застрашен

Хемофилията е рядко генетично заболяване, от което боледуват около 700 души в България. Най-общо казано хемофилията пречи на нормалното съсирване на кръвта, което кара болните да кървят много по-дълго. Болните от това заболяване деца изпитват затруднения с достъпа до лекарства, училище и детски градини. 

Тази година ще се проведе велопоход в подкрепа на хората, болни от хемофилия. 17 април е денят на хемофилията, а на 21 април в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора ще се проведе събитието. 

"Все повече се чува за това заболяване в България. Колкото повече се знае за него – толкова по-добре. Това е много рядко заболяване. Хемофилията засяга предимно мъжете. Заболяването предизвиква нарушения в кръвосъсирването. То не се разпознава лесно. Тези хора не кървят повече от други, но кървят по-дълго. Ако някой има съмнения – трябва да се изследва. Карането на велосипед и плуването са препоръчителни спортове за болните от хемофилия", коментира Виктор Паскалев, част от организаторите на велопохода.  

Той изтъкна в студиото на "България сутрин", че при децата лечението на хемофилията до голяма степен е покрито от НЗОК, но при над 18-годишните е по-сложно. 

"Аз съм майка на дете с хемофилия, което вече е на 7 години. Хематолог ни диагностицира. Изпитваме проблеми при записването на тези деца в училище. Институциите подхождат със съмнение. Това се отразява на психиката на децата ни. Те не са по-чупливи от връстниците си", сподели Емилия Андреева пред Bulgaria ON AIR. 

Харесайте ни във Facebook ТУК