Коронавирусната пандемия отне на пациентите с редки болести изключителни специалисти по тези заболявания и големи личности. Ето защо за първи път тази година Националният алианс на хората с редки болести отбеляза Деня на спасението – 15 август. Този ден е определен за почит към паметта на д-р Стефан Черкезов, който на 15 август 1963 г. спасява 47 пътници в горящ автобус и умира от раните си. От 2005 г. в Деня на спасението се почитат и всички медици, отдали живота си за своите пациенти.
„Положихме венец на паметника на загиналите медици, който се намира пред Военна болница в София. Но ще го направихме и заради загиналите в коронавирусната пандемия специалисти, които диагностираха и лекуваха хората с редки болести в България. Тяхната гибел е огромна загуба за нас, защото трудно може да се компенсират опитът, знанията и всеотдайността на тези лекари. Непрежалими ще останат хора като гастроентерологът д-р Радислав Наков (33 г.), генетикът д-р Адил Кадъм (40 г.), неврологът д-р Стайко Сарафов (59 г.) , проф. Здравко Станчев - основоположник на детската ендокринология и генетика у нас. Описал за първи път в България 37 синдрома и редки болести. Те бяха сред най-големите ни приятели и поддръжници на делото на Алианса“, сподели председателят на Алианса на хората с редки болести Владимир Томов.
Алиансът почете и починалите от усложнения от Ковид председатели на организации на пациенти с редки заболявания и на техни редови членове.
Редките болести засягат 5% от хората у нас, а над 40% от тях живеят без поставена диагноза. Над 75% са деца.
Пълен списък на загиналите и най-близки медици до делото на Националния алианс на хора с редки болести:
• Д-р Адил Кадъм - педиатърът и специалист по детска генетика и дефицити, отделение по Клинична генетика към СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“.
Тя се стремеше да работи съвременна медицина, неотстъпваща на световните стандарти. Участва и в редица проекти и доброволчески инициативи, включително за изграждането на единна и високотехнологична Национална детска болница.
• Доц. Елисавета Стефанова - детски ендокринолог, началник клиника „Ендокринология, диабет и генетика“, СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“.
• Доц. д-р Наталия Стоева - началник на Клиника по Пневмология в Аджибадем Сити Клиник УМБАЛ Токуда.
Един от основателите на Болница Токуда и създател на Клиниката по Пневмология в лечебното заведение. С безценна роля при въвеждането на стандарти за белодробна трансплантация у нас при пациенти с напреднали белодробни заболявания. Благодарение на нейната активност през 2014 г. стана факт първата белодробна трансплантация на български пациент във Виена.
• Проф. Мария Дамянова - детски ендокринолог, СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“, основателка на детската ендокринология в България, организира и ръководи Клиника по диабет и обменни заболявания, включваща и кърмачески сектор.
• Проф. Здравко Станчев -детски ендокринолог, основоположник на детската ендокринология и генетика у нас. Описал е за първи път в България 37 синдрома и редки болести.
• Проф. Лилия Пенева - детски ендокринолог, основател на съвременния скрининг програма в периода на новородено, касаещи редки болести; пионер при въвеждането на лечение с рекомбинантен растежен хормон на деца с редки заболявания с изоставане в растежа в България.
• Проф. Валентина Цанева - детски ендокринолог, основава в УМБАЛ „Света Марина" – Варна единствената извънстолична специализирана клиника по диабет, детска ендокринология, гастроентерология и хранене.
• Проф. Ексапет Караханян - детски ендокринолог, ръководи Детска клиника в новосъздадения Медицински факултет в гр. Пазарджик, след което Клиника по детски болести, Медицински Университет в гр. Пловдив. Създава отделението по детска ендокринология и болести на метаболизма, което съществува и до днес.
• Д-р Стайко Сарафов – невролог УМБАЛ „Александровска“, София.
Като признание за неговата дейност, Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска” е включена в Европейската мрежа за ЛАС – ENCALS. Провежда интензивни клинико-генетични и епидемиологични проучвания на фамилната транстиретинова амилоидна полиневропатия, за които преминава обучение в Клиниката Mayo, САЩ.
• Доц. д-р Христо Желев, началник на Клиниката по гастроентерология на Специализираната болница по активно лечение по детски болести „Проф. д-р Ив. Митев” – София, лекувал е деца с болест на Уилсън.