Нарколепсията е рядко срещано неврологично заболяване, при което човек заспива внезапно. Родители на дете с нарколепсия създадоха асоциация на пациентите с рядкото заболяване в България.
Светлана Колева е болна от нарколепсия.
"Възможно най-ранните ми детски спомени са за сън - в колата, след храна...непрекъснато. Просто самата ситуация, в която изпадаш, е неприятна и дискомфортна..меко казано е унизителна", сподели тя.
От тази болест по света страдат двама на всеки 10 000 души.
"Ако пренесем въпросната статистика в България, от тази болест страдат от 1000 до 3000 души. Повечето ми пациенти с нарколепсия са деца", обясни специалистът по медицина на съня д-р Петър Чипев.
Адриана Андреева има 12-годишна дъщеря, която страда от нарколепсия. Със съпруга ѝ решават да създадат асоциация на пациентите, страдащи от рядкото заболяване, а целта - да има повече осведоменост относно болестта и нейното лечение.
"Това е болест, с която се живее. Въпросът е да се справиш с първоначалния шок", каза тя.
Едно от най-плашещите състояния при тази болест се нарича катаплексия.
"Катаплексията се изразява в едно отпускане, падане на земята, особено при силна емоция, смях.", добави Адриана Андреева.
Светлана, която от години търси начин да се справи с болестта, споделя, че освен всичко друго е навредила много и на социалните ѝ контакти.
"Не желаеш да излизаш никъде, всичко се прави по план", сподели тя.
В България вече има лекарство за лечение на нарколепсията, според медиците то може осезаемо да облекчи симптомите.
"Медикаментът за лечение на тази болест се вкарва по наредба 10, пациентите получават лечение, финансирано от НЗОК", посочи директорът на СБАЛ по детски болести "Проф. Иван Митев" д-р Благомир Здравков.
Българската асоциация на пациентите с нарколепсия предлага емоционална и практическа подкрепа към засегнатите от болестта и техните близки.
Вижте повече в репортажа на Даниела Владимирова.
Харесайте страницата ни във Facebook ТУК