В България годишно се раждат между 60 и 65 хиляди деца, статистиката показва, че около 100 от тях са с лицеви аномалии, а най-разпространената е цепнатината на устната. В миналото е наричана "заешка уста". Сега определението се смята за обидно и не се използва.

През 2017 година 17-годишната тогава Айя Йоргова родена с тази аномалия за първи път открито заговаря за състоянието си. Видеото записва сама вкъщи и го публикува в YouTube. То бързо събира над 100 хиляди гледания. Коментарите я окуражават да продължи мисията си за промяна на обществените нагласи.

Разбира, че е различна, когато започва да посещава детска градина. "На втория-третия месец децата не се отнасяха добре с мен. Имаше обиди, даже и побоища. Подиграваха ми се как изглеждам, дърпаха роклята, с която бях облечена и казваха: "Ха-ха ти си грозна", разказва Айя. Заради външния си вид проблеми в общуването има и в училище. В тийнейджърските години интернет й помага да се отпусне. Купува си фотоапарат, който се превръща в нейния най-добър терапевт и така успява да превъзмогне различието си и да намери приятели. Айя вече знае, че е нормално момиче. Учи медицинска козметика, продължава да спортува, да рисува и да танцува.

Социалните мрежи промениха отношението към различните. За тях се говори открито и много хора са солидарни с проблемите им. Въпреки това информацията по темата е оскъдна. През пролетта на 2021 година инициативата „Бягай с усмивка“ посвети свои събития в подкрепа на Асоциацията за лицеви аномалии – ултрамаратон и полумаратон по Ботевите пътеки около Враца.

Предложението за кампания, която да популяризира проблемите на хората с лицеви аномалии е на ултрамаратонеца Даниел Иванов. Покрай бременността на съпругата си той се сприятелява с Методи и Даша Симеонови, които са родители на близнаци единият, от които е с цепнатина на устната.

"Ние разбрахме, че ще имаме близнаци относително късно. Чак третия месец. И съответно месец, месец и половина по-късно стана ясно, че едното детенце ще е с вродена цепнатина. Първоначално не бих казал, че се шокирах, но много силно се мобилизирах. Веднага ни насочиха към Асоциацията за лицеви аномалии – АЛА. И да ви кажа – нямах никакви притеснения спрямо детето. Първата му операция за затваряне на устичката беше направена на тримесечна възраст. На 12-тия месец направихме и втората операция за затваряне на небцето“, разказва Методи Симеонов. Той е категоричен, че аномалиите трябва да се показват, както и резултатите след пластичните операции. Зад всички подобренията в състоянието на засегнатите стоят десетилетия труд на лекари, логопеди и психолози", казва бащата.

Аномалията може и да няма външен лицев белег. При много деца се проявява само с цепнатина на небцето. Тя може да е от малък отвор до почти пълно разделение в горната част на устата. И ако при цепнатата устна проблемът може да се диагностицира още по време на бременността, то при цепнатото небце без външно изразяване се вижда едва при първото проплакване на бебето. Синът на Георги Митренски се ражда с аномалията цепнато небце. "Беше голям шок за нас! Оттук нататък започна голямото четене какво представлява, как се лекува, какво е необходимо да направим. Първата най-голяма трудност беше храненето, защото се прави по специфичен начин със специални биберони", споделя бащата. Следват няколко хирургични интервенции за затваряне на небцето и дрениране на средното ухо, както и посещения при логопед.

Лечението на цепнатините на устна и небцето продължава дълго – поне 18 години. Наред с операциите задължителна е говорната и езикова терапия. За първи път бебетата посещават логопед още преди да са произнесли първата си думичка.

Йорданка Маркова е доверен логопед на АЛА и психолог. Освен това е и майка на момче с лицева аномалия. Казва, че преди раждането не е знаела за увреждането на детето си. "Много тежко го преживях! Това е много болезнена травма в живота ми, с която се боря още", казва Йорданка Маркова. Тя обяснява, че когато тези деца получат адекватна логопедична грижа говорния проблем може да бъде преодолян.

Проф. д-р Юрий Анастасов е пластичният хирург превърнал лечението на лицевите аномалии в своя кауза. За 30 години е оперирал около 4000 деца. През 1996 година той и 40 родители-ентусиасти създават едноименната асоциация, която е най-големият помощник на семействата. Проф. Анастанов ръководи отделението по "Пластично-възстановителна и естетична хирургия за деца" в пловдивската университетска болница.

Аномалията на цепнатата устна и небце най-често няма наследствена обремененост. "Множество малки генчета натрупани в нас плюс външни въздействия, които могат да бъдат вируси, отрови, алкохоли, пушеци – могат да се превърнат в риск и да не се получи сливането на тъканите. Смята се, че над 2000 гена имат отношение за това състояние.“, казва проф. д-р Анастасов. В България в момента едва около 10-15 случаи се диагностицират пренатално, докато във Великобритания са 70% на година.

Независимо, че хората с цепнатата устна изглеждат малко по-различни, те имат нормален интелект, категоричен е проф. д-р Юрий Анастасов, който е посветил професията си на децата родени с тази аномалия.

Един от най-успешните холивудски актьори Хоакин Финикс също е роден с цепнатина на устната. Много хора смятат, че белега, който е останал след операцията му придава допълнителна доза мъжественост и чар. В носителя на Оскар за ролята на Жокера са влюбени милиони жени и кинопочитатели. Аномалията, с която е роден не е била пречка за професионалното му развитие. С напредването на медицината подобни вродени дефекти все по-успешно се лекуват.

Вижте филма на Миглена Георгиева във видеото.

Харесайте страницата ни във Facebook ТУК