Около 4 години са необходими за диагностицирането на рядко заболяване. Това показват данни на Европейската асоциация за редки болести.
Едва 6 на сто от пациентите имат адвкватен достъп до лечение, сочи още статистиката.
През 2013г. България прекрати създаването на Национален план за редки болести. Към момента все още се възприема, че действащата наредба за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, обхваща всички проблеми, пред които са изправени българските пациенти с такива диагнози.
Според експертите обаче това не е така и е нужен по-обширен подход, а в страната ни има много какво да се желае по отношение на лечението и диагностиката на пациентите.
У нас за всяка рядка болест има отделен регистър, в който се вписват болните. Единен такъв обаче липсва.
Осведомеността на обществото по темата е много ниска, коментира в предаването "Директно" доц. Анета Иванова, ръководител на единствения в България Експертен център по порфирии, както и на Специализираната лаборатория по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробни заболявания в УМБАЛ "Св. Иван Рилски".
По думите ѝ тези заболявания често имитират други състояния, което допълнително затруднява диагностиката.
За рядко заболяване се счита всяко с честота 1 на 2000 души.
Вижте целия разговор във видеото.
Харесайте страницата ни във Facebook ТУК