Всеки 20-и човек в България е потенциално засегнат от рядко заболяване. Медицината познава около 6 хил. такива заболявания. За едва около 5% от редките болести е налично лечение. 75% от пациентите с редки болести по света са деца.

"По време на пандемията се промени ситуацията на хората с редки болести. Имахме нови предизвикателства. В повечето случаи успяваме бързо да се справим, но много от тях оставят трайни последици в пациентите", коментира председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.

Той подчерта в студиото на предаването "Директно", че за редките болести е много важно, когато има осигурено лечение, е то да бъде постоянно, тъй като основната част от терапиите са поддържащи.

свързани

Пандемия и война: Десетки хиляди обаждания на телефона за деца

Бил Гейтс: Задава се нова пандемия, но с различен патоген

"В болниците винаги са обръщали внимание на хората като мен, които имат необходимост от сестра. За моето заболяване не е имало проблем с липса на лекарства. Протоколите за самите лекарства са на всеки 6 месеца, но заради пандемията ги направиха на една година. От пациентска гледна точка е много по-удобно", сподели Калоян Митков, който е диагностициран с рядка болест.

свързани

Цените на най-търсените лекарства без рецепта скочиха с до 30%

Недостиг на лекарства: Аптекари и пациенти настояват за ограничаване на паралелния износ

Гледайте целия разговор във видеото. 

Харесайте страницата ни във Facebook ТУК